Материнский подвиг

Накануне Дня матери мы решили рассказать о тех, для кого материнство – не просто осознанный выбор, а тяжёлое испытание судьбы, которое они стойко проходят, сохраняя душевное тепло и любовь.

Вместе, рядом, шаг за шагом

Всё в жизни Людмилы, приехавшей из Казахстана учиться в НГУ, начиналось благополучно. Диплом вуза, брак по любви, желанная беременность. Диагноз сыну поставили практически сразу: выслушивая врачей и читая медицинские сайты, супруги понимали, что им предстоят нелёгкие времена.

Болезнь ребёнка – суровая проверка брака на прочность. Но у четы Пруненко всё случилось иначе. Двое добрых и трудолюбивых людей без родительского честолюбия и эгоизма ждали малыша и были ему рады. Рождение Дани только укрепило семью.

Первый этаж старого брусчатого дома – не самое удобное жилище, зато кресло и коляску по пролётам таскать не надо. Большая проблема – средства гигиены и реабилитации. Подгузники, которые нужны постоянно, хоть немного облегчают жизнь, позволяя бывать у врачей и на развивающих занятиях.

– Сейчас мы ходим в Центр Бороздина. Это счастье, что он у нас есть! Там работают профессионалы, любящие и понимающие нас и наших детей, умеющие к каждому ребёнку и родителю находить индивидуальный подход, – с благодарностью говорит Людмила Пруненко, скромно умалчивая о том, как тяжело одной дважды в день по пути в центр и обратно перетаскивать коляску с четырёхлетним сыном через рельсы заброшенной железнодорожной ветки.

Настоящая отдушина – это возможность общаться в интернете с мамами таких же необычных детей. Так родители Дани узнали о семье, которая живёт в пригороде и профессионально изготавливает реабилитационные средства для своего сына.

Сегодня Пруненко мечтают о втором ребёнке, чтобы у Дани был брат или сестра, близкий и родной человек, который не оставит его в трудную минуту.

Жизнь, как зебра

Иначе складывается жизнь у Юлии Поляковой. У неё к сложностям необычного родительства добавились проблемы одинокой матери. Но главное – невозможность работать.

– Социальная пенсия по инвалидности, плюс ЕДВ (ежемесячные денежные выплаты), плюс 6600 рублей, которые платятся маме за уход и присмотр за ребёнком. Работать официально нельзя – лишишься пособия, и на неофициальные подработки не пойдёшь: как оставить сына одного? В итоге бюджет маленькой непростой семьи – 22-23 тысячи рублей в месяц, – признаётся Юлия Михайловна.

Возможно, кто-то подумает, что на эту сумму вполне можно жить, учитывая льготы на проезд и коммуналку. Но так судят только те, кто не имеет никакого представления о фактических потребностях детей с ограниченными возможностями здоровья: массаж, лекарства, платные консультации, услуги узких специалистов…

– Уже несколько раз обращались в разные инстанции, собирали подписи, просили увеличения размера этого пособия, но пока всё тщетно, – вздыхает Юлия.

Она не особо рассчитывает, что будут изменения на уровне всей страны, но знает, что рядом живут добрые и внимательные люди – они не проходят мимо чужой беды: всегда выслушают, помогут советом, приободрят добрым словом, тактично предложат излишки урожая и домашнего консервирования или хорошую куртку на мальчика.

– Жизнь не может быть только чёрной, она полосатая, как зебра. В светлые промежутки надо максимально собраться, продумать дальнейшую стратегию, запастись позитивными впечатлениями. Тогда будет легче и многое получится, –  уверена опытная мама.

В своём напряжённом графике она находит время для хобби. Юлия Полякова увлечённо занимается озеленением двора дома №15 на улице Иванова.

Найти себя, творя добро

– Если сегодня для помощи семьям с особенными детьми существуют специальные школы, детские сады, коррекционные классы, общественные организации и многое другое, то тридцать лет назад не было ничего, – вспоминает председатель СМО ВОИ Ольга Вайцель. – Мы присоединились к обществу инвалидов в 1989 году, сразу оценив появившиеся возможности.

Заботы о семье она совмещала с работой няни и активной деятельностью в местной организации Всероссийского общества инвалидов. Здесь проявились её организаторские качества и высокая способность к самообучению. Собрав группу детей, не имеющих возможности ходить в школу, она создала особую образовательную среду в помещении СМО ВОИ и на площадях различных социальных партнёров. Так необычным ребятам стали доступны занятия спортом и творчеством: лепкой, живописью, компьютерной графикой. Одной из первых Ольга Владимировна освоила премудрости написания грантов.

– Нашей первой грантовой работой был театр. Вторым стал проект «Компьютер – мой друг». Для него приобреталась специальная техника и набор программного обеспечения.

Сегодня благодаря развитому социальному партнёрству и спонсорству у ребят есть возможность гармонично развиваться во многих направлениях. Меняется отношение общества. Например, в «Солнечном» появился пандус и санузел, оборудованный поручнями, в образовательном центре «Горностай» работает класс для детей с аутизмом, а в бассейне «Академ-Волна» уже более 30 ребят успешно занимаются плаванием, – рассказывает Ольга Вайцель.

Её сын, несмотря на заключение «необучаем», первым освоил работу на компьютере. Конечно, его успехам Ольга Владимировна радовалась особенно. В этом году Стаса не стало. Невосполнима утрата родителей. Но сильная женщина продолжает помогать тем, кто в этом нуждается.

Иногда родителям сложно признать, что их ребёнок не такой, как все, но у него тоже есть таланты, которые можно и нужно поддерживать. В СМО ВОИ знают, как развивать способности и успехи таких ребят. Помогут там и отыскать информацию о возможностях реабилитации, дальнейшей социализации.

Низкий поклон матерям, которые, несмотря на все трудности жизни, не отчаялись, не опустили руки. Ежедневно, маленькими шагами, часто незаметно для окружающих, они совершают большой подвиг милосердия и любви. С праздником, Мамы!

Светлана КНИЖНИК

На снимке автора Юлия Полякова