Паллиативная помощь: жить до конца

В ближайшие годы в Новосибирске может появиться Центр паллиативной помощи детям. О том, как должна работать такая служба, с какими трудностями сталкиваются общественники при ее создании, говорили на I международной профильной конференции, которая прошла в Академгородке.

Детские судьбы

Два года назад маленький Марк выпал из окна вниз головой, когда навалился телом на москитную сетку. Медики сделали все возможное, мальчика спасли. Но это совсем не значит, что его жизнь или жизнь его близких вернулась в прежнее русло. Последствия сильнейших неврологических травм не пройдут никогда. Врачи не обещают ребенку долгой жизни, но сколько ему отпущено, не знает никто. Где можно научиться ухаживать за такими тяжелыми детьми? – первый вопрос, которым задалась его мама после лечения. Недавно пятилетний Марк начал сам держать голову. Медики признают, что это в первую очередь заслуга его семьи.

Когда 13-летней Вере поставили диагноз «рак желудка», медицина была уже бессильна: четвертая стадия, многочисленные метастазы в другие органы. Родители просто не знали, что делать и к кому обращаться. Обычная деревенская семья с пятью детьми, живущая в Болотном, не располагала ни знаниями, ни финансами, ни другими ресурсами. Вышли на фонд «Защити жизнь». Когда общественники начали собирать документы, выяснилось, что у Верочки даже нет статуса «инвалидность». Местный врач спокойно пояснила: не ожидала, что девочка выживет и он понадобится. Сегодня это единственный ребенок с официальным статусом «паллиативный», есть соответствующий документ из клиники им. Д. Рогачева. После того, как Веру выписали, она вернулась домой под опеку районной медицинской службы. В итоге девочка не получала ни питания, ни обезболивания: ставить катетер находящемуся дома ребенку медики отказались, а у больных раком желудка ни таблетки, ни пища не усваиваются. Да, вылечить девочку нельзя, но дать ей умереть от рака без боли (а не от голода и жажды) в силах современной медицины. Неудивительно, что общественники фонда вспомнили о существующих в нашей области пяти паллиативных койках. Но оказалось, что официально они есть, а использовать их нельзя: нет лицензии. Недаром, по словам министра здравоохранения региона, эти койки не пользуются спросом…

В наших силах Помочь!

Таких детей, как Верочка и Марк, считают паллиативными: вылечить их невозможно.

– Зачастую мы уже не можем оказать медицинскую помощь, но в наших силах помочь таким детям и их семьям морально. Паллиативные программы (клиники, центры и службы) в конечном итоге работают над здоровьем общества в целом, – заметил на открытии конференции Кирилл Колончин, вице-губернатор Новосибирской области.

– До сих пор нет четкого определения паллиативного больного, – поясняет Элла Кумирова, директор Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям, д.м.н., педиатр, онколог, гематолог. – Распространено мнение, будто это люди, находящиеся при смерти. Но такой больной может прожить и несколько дней, и несколько лет, и даже десятилетий. У нас только около 20% паллиативных больных страдают онкозаболеваниями, остальные 80% – врожденные, метаболические, генетические заболевания. Для термальных больных во всем мире существуют хосписы. Для работы с паллиативными больными самым реальным и бюджетным вариантом остаются выездные бригады. Но они не решают вопроса со стационарными койками. А такие койки нужны для корректировки лечения, отслеживания развития симптоматики, для социальной передышки родственникам, в конце концов. Родным больного ребенка важно заниматься и своим здоровьем.

– Стационарные койки нужны обязательно, – соглашается Наталья Савва, замдиректора Ресурсного центра Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям, к.м.н., специалист по паллиативной медицине, педиатр, онколог, гематолог. – Но это не значит, что ребенок должен находиться в больнице постоянно: тяжело и для бюджета, и для него самого. И уж тем более нельзя использовать для детей взрослые хосписы: трудно быть среди умирающих стариков. Обязательно нужны дневные центры, в которых матери могут оставить детей хотя бы на несколько часов и выйти на работу. Медицинские паллиативные центры со своим стационаром, выездными бригадами более затратны для бюджета, но позволяют подойти к решению проблемы комплексно. Семьям помогают не только во время болезни ребенка. Это ошибочное мнение, что родителям, перенесшим смерть своего малыша, не стоит о нем лишний раз напоминать. Недаром в большинстве детских хосписов и паллиативных центров есть Сад памяти – территория с отдельным входом, с ручьем, на дне которого лежат камушки с именами умерших детей. Родителям важно видеть, что их ребенок не ушел бесследно. У нас есть специальная программа «Горевание». Но начать развитие паллиативной помощи я бы рекомендовала с выездных бригад. Их труд отличается от работы «скорой» и участкового врача. На одного врача приходится 60 пациентов, на медсестру – 30 и столько же на психолога. В паллиативных бригадах время визита врача – час, медсестры – 1,5 часа, психолога – 2-3.

Опыт соседей и наши перспективы

Наталья Ильина, врач-педиатр, главный внештатный специалист по педиатрии управления здравоохранения администрации Кемерово, поделилась опытом соседей:

– До недавнего времени у нас, как и во многих других городах России, дети, которых выписывали из стационара, фактически оказывались бесхозными. В настоящее время работает с такими детьми два отделения: на 15 коек в Кемерово и на 25 – в Новокузнецке. На эти койки можно положить детей для социального отдыха родителей, для корреляции лечения. Койки вынесены из общей статистики смертности больницы. Дети лежат там столько, сколько необходимо.

– Для нашей области это утопия, – с грустью замечают медики. – Наш бюджет не позволит держать в больнице детей без ограничений по времени.

Дарья Макарова, президент благотворительного фонда «Здравоохранение – детям!», настроена более оптимистично:

– Да, пока у нас нет специалистов по паллиативной помощи, нет лицензии и надомной выездной службы. Но в некотором смысле создавать с нуля проще, чем исправлять ошибки. У нас есть понимание, каким должен быть Центр паллиативной помощи детям. Существовали договоренности с губернатором, но, к сожалению, из-за политических проблем вопрос отложен. Новосибирску нужен центр, где родители смогут учиться ставить зонды, катетеры, выполнять другие процедуры. Психологический факультет НГУ заявил о готовности работать с семьями, помогая пережить горе. Когда у меня умер сын, я получала разные письма. Среди прочих приходили и такие: «Моя жена не выдержала – повесилась. Даша, держитесь». Это страшно, но мы можем повлиять на ситуацию.

Конференция длилась два дня. Медики признали, что особенно полезен был второй, когда проводились семинары по подбору обезболивающих препаратов для паллиативных детей, в том числе и при нарастающем болевом синдроме. Специалисты попросили продолжить подобные обучающие мероприятия. Благотворительный фонд «Здравоохранение – детям!» в ближайшее время планирует отправить врача в Ресурсный центр Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям для обучения, позже он сможет проводить семинары.

Кирилл Колончин заверил журналистов, что к 2020 году в Новосибирске будет функционировать 220 паллиативных коек. К сожалению, ни один из чиновников здравоохранения не участвовал в работе конференции от начала до конца…

Юлия ЧЁРНАЯ