Пример жизнелюбия

В феврале в программе «Жить здорово!» на Первом канале участвовал сотрудник Института цитологии и генетики СО РАН Антон СИВКОВ. Мужчина уже шесть лет борется с редким генетическим заболеванием – хорея Гентингтона.

Внезапная болезнь

О том, что у него есть такая наследственность, Антон не догадывался. К 36 годам защитил кандидатскую диссертацию, у него была семья, сын, он водил машину. А потом…

– Я очень долго жил как обычный человек и не знал никаких проблем в неврологии, – рассказывает Антон. – Сначала  симптомов не было, но около 5-7 лет назад они проявились в том, что я стал криво ходить. Поначалу это было не очень заметно, мне казалось, что двигаюсь ровно, но на самом деле ноги плохо слушались. Больше года выяснял, в чём причина. Мне поставили диагноз хорея Гентингтона.

Как вспоминает Вячеслав Мордвинов, завлабораторией молекулярных механизмов патологических процессов ИЦиГ СО РАН, Антон пришёл в коллектив около 15 лет назад. С ним не было никаких проблем. Перспективный парень, занимался исследованиями. Выполнял всё чётко и быстро, стал работать с дирекцией по важным для института задачам. После появления симптомов Вячеслав Алексеевич предложил взять его обратно в лабораторию.

Коллеги заметили, что с Антоном Сивковым творится что-то неладное. А потом из Москвы приехал учёный, который по «танцующей» походке понял, что это за болезнь. Она редкая: встречается единожды на 10 тысяч человек.

Антон был поражён, узнав подробности о хорее Гентингтона. Это медленно прогрессирующее заболевание нервной системы, характеризуется непроизвольными движениями, возникающими в мышцах по ошибочной команде головного мозга. Психические нарушения и деменция – тоже тяжёлые последствия хореи. Медикаментозного лечения нет. Как сообщили на Первом канале, разработки ведутся, но появятся лекарства не раньше чем через 7-8 лет: очень долго идут клинические исследования.

Совсем другая жизнь

Сибиряку пришлось расстаться с машиной, уменьшить объём работы в институте – теперь в основном ему поручают составление отчётов.

– Я по специальности биолог, у меня кандидатская диссертация по молекулярной биологии, – рассказывает Антон Сивков. – Раньше делал эксперименты своими руками, а теперь не могу. Понимаю, что приношу всё меньше пользы, и это меня огорчает. Но мне ещё поручают какое-то количество отчётов, и я их делаю: в клавиши научился попадать. Многие с пониманием относятся к ситуации и поддерживают. Это для меня важно.

– Ничего в нашей дружбе, взаимоотношениях не изменилось абсолютно, – подтверждает Александр Пилипенко, ведущий научный сотрудник одной из лабораторий ИЦиГ. – Мы как общались, так и общаемся, стараемся еженедельно встречаться, если есть такая возможность. По большому счёту я не отношусь к его болезни как к какому-то перелому.

Сейчас Антону 41 год, он не теряет твёрдости духа. Может быть, сказывается образование, может, что-то ещё.

– Голова у него работает, он очень твёрдо и взвешенно подходит ко всему. Трезво осознаёт свои возможности, поэтому ему можно говорить то, что видишь, по поводу его состояния – ухудшается оно или улучшается в какие-то моменты. Он к этому относится здраво и борется с этим, – говорит Ерлан Токпанов, руководитель IT-службы ИЦиГ, который знает Антона уже лет 10.

Как подчёркивает Ерлан, это огромный пример жизнелюбия. Не всякий человек способен и готов бороться, когда отказывает организм, который никогда ранее не подводил.

Пациентам с хореей проводится симптоматическая терапия для подавления гиперкинезов (непроизвольных движений). Но Антон решил, что будет бороться с болезнью своими способами. Узнал у врачей, каким спортом можно заниматься, чтобы качественно улучшить жизнь. Стал ходить в бассейн по три часа в неделю. Сначала не получалось, пока мышцы были нетренированные, теперь он хорошо справляется. А ещё серьёзно и настойчиво занимается йогой. Понял, что надо много ходить. Но в Академгородке, несмотря на стоящий близко к дому лес, это делать сложно: тропинки не ухожены, там торчат корни. И в бассейн, и на прогулки ездит в Кольцово: там чувствует себя более комфортно.

Результат усилий

– В любом состоянии можно быть счастливым, – говорит Антон. – Найдите что-нибудь, что принесёт удовольствие в контексте спорта. Если это нравится, будет гораздо проще жить.

– Главное при этом диагнозе – сохранить позитивный взгляд на мир, – отмечает Галина Чернецова, руководитель студии йоги, которую посещает Сивков, – и как-то организовать свою жизнь. У Антона это есть.

В тот момент, когда проявление болезни стало жёстким, с женой они решили расстаться. Супруга и сын уехали в Крым, но с мальчиком папа общается. А здесь его поддерживают друзья, которые остались с прежних времён и продолжают появляться.

«Сильнее обстоятельств» – социальный проект, который объединяет людей с редкими заболеваниями. Как говорит его лидер Екатерина Лимаева, Антон – настоящий джентльмен, всегда платит за девушек в кафе. Любит поесть, насладиться жизнью, поговорить про науку, кино, а ещё мотивирует людей заниматься спортом. Поддерживает себя в форме, много гуляет – по 12 километров в день и больше. От одиночества не страдает.

Хорея Гентингтона проявляется в 20-50 лет. Некоторые до конца жизни не знают, что больны. Врачи благоприятных прогнозов не дают, говорят, что отпущено таким пациентам не более 20 лет. Постепенно человек теряет контроль над движениями, превращается в ребёнка, деградирует интеллект.

Антону Сивкову благодаря спорту и тренировкам удалось приостановить развитие патологии. Доктора верят, что он сможет прожить больше стандартных 15-20 лет: болезнь сама по себе редкая, и предугадать будущее невозможно. Кроме того, новосибирец на личном примере показал, что стремление и усилия не пропадают даром. С таким диагнозом более 90% пациентов сидят дома, а он работает, общается с людьми, остаётся интересным собеседником. Многие его поддерживают, желают выздоровления. Хоть мозг учёного мешает поверить в сверхъестественное, но Антон не теряет оптимизма: ходит в церковь и надеется на чудо.

Татьяна ОСИПОВА

Использована информация проекта «Сильнее обстоятельств»