• ПоискГлавная
  • Подписаться на НовостиНовости
  • Подписаться на СтатьиСтатьи
  • Подать объявлениеГазета
  • Доска объявлений
  • Подать объявление на сайт
  • Академгородок
  • О нас
  • Афиша
  • Прайс
  • Юридическая информация
  • Политика конфиденциальности
  • Карта сайта
  • Написать в редакцию
  • Войти
  • 19.08.2022, 13:19

    Волонтёр из Казани идёт в Барнаул ради спасения девочки

    Волонтёр из Казани идёт в Барнаул ради спасения девочки

    Волонтёр из Казани идёт в Барнаул ради спасения девочки

    Примерно 232 километра отделяет сейчас волонтёров Марата Сабирзянова и Рушана Агишева от финальной точки, города Барнаула. Они преодолели уже более 2530 километров. И это ради того, чтобы ускорить сбор жизненно необходимых средств для 4-летней Маруси Яценко.

    В соцсетях Марат увидел сообщение о Марусе из Барнаула и решил помочь девочке. У малышки СМА – спинальная мышечная атрофия, генетическое заболевание, которое характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью. Чтобы ребенок мог полноценно жить, ему необходимо купить одно из самых дорогих лекарств в мире – «Золгенсма». Стоимость препарата – 121 млн рублей. Семья уже собрала 72 млн рублей. Марат и его напарник Рушан надеются, что их гражданский подвиг поможет собрать оставшиеся 40 миллионов рублей.

    Ежедневно волонтеры стараются преодолевать по 60 км. Весь их путь – 2766 км. Поход в общей сложности должен занять 42 дня. Месяц назад мужчины, взяв с собой по запасной паре обуви, плакат с фото Маши и реквизитами для перечисления средств, без копейки денег отправились в дорогу. Цель – рассказать о сборе помощи для Маруси как можно большему числу людей.

    Марат и Рушан прошли Челябинск, Уфу, Набережные Челны, Магнитогорск, Курган, Миасс, Ишим, Омск, Новосибирск. Сегодня они в Бердске и отправятся в направлении Барнаула.

    Август – месяц осведомленности о СМА во всём мире. Давайте поддержим Марусю! – призывают организаторы акции.

    История Маруси и информация о фондах, собирающих для нее деньги, здесь: https://taplink.cc/save_maria_2018/p/5305f1/

    20.08.2022, 08:36 Информация про препарат
    Каждый день со СМА Навигация по жизни с SMA Повседневная жизнь Вы будете сталкиваться с новыми возможностями и различными проблемами каждый день, живя со спинальной мышечной атрофией (СМА), даже после лечения. (Уважаемый читатель, на этом сайте не обсуждаются лекарственные препараты, поскольку это является рекламой или антирекламой. Кому нужно, тот найдет информацию в специализированных источниках. С уважением модератор).

    Другие новости на тему

    Популярное