Мальчика с лицом эльфа врачи прозвали «живучкой»
Мальчика с лицом эльфа врачи прозвали «живучкой»
Платон появился на свет 8 месяцев назад, врачи поставили страшный диагноз: «синдром Корнелии де Ланге». Генетический сбой нельзя было предугадать на этапе беременности.
В Новосибирской области, по данным врачей, это второй случая рождения подобного ребенка. Необычные черты лица малыша чем-то напоминают эльфийские. Но ничего сказочного в самой болезни нет: серьезные пороки развития, короткая жизнь, слабоумие. Тем не менее мама и папа не впадают в отчаяние. Они заботятся о маленьком Платоне, дарят ему свою любовь и ласку.
Ульяна и Станислав давно планировали ребенка, малыш был долгожданным.
– Роды были трудные, делали кесарево – так непросто появился на свет Платон. Мальчик был намного меньше остальных, с неестественной формой головы. Весил всего 2 килограмма. Его сразу забрали в реанимацию: сперва – в одну больницу, потом – в другую, – рассказала корреспонденту КП-Новосибирск Ульяна.
Платон не мог есть сам, его кормили через трубочку. Спустя неделю диагностировали паховую грыжу, затем острую сердечную недостаточность, а через некоторое время поставили окончательный диагноз – синдром Корнелии де Ланге. Это очень редкая и тяжелая патология.
Мальчик весь в шрамах. В первый месяц жизни он перенес три операции: две – на кишечнике, одну – на сердце в клинике имени Мешалкина. Сердце вылечили, но слиплись лёгкие и стала прогрессировать пневмония. Три месяца Платон был подключен к аппарату ИВЛ.
– Мы не вылезали из больниц, а врачи прозвали малыша живучкой. Еще бы: при весе всего 2-3 килограмма он столько перенес, – вздыхает Ульяна.
Случай Платона называют уникальным для Новосибирска. Медкарточка восьмимесячного малыша – как фантастический роман. Анализ ДНК показал, что мутация генов у сына – это только его особенность, а не переданная от родителей по наследству. То есть у Платона какое-то «чужое» ДНК.
Супруги вместе занимались бизнесом по продаже здорового питания, и доходы позволяли провести дорогостоящие операции, к тому же у мальчика инвалидность первой группы. Но сейчас нужна помощь в покупке гастростомы – трубочки для питания. Оборудование нельзя заказать из-за закрытого авиасообщения с Европой, и семья попросила содействия у фонда «Защити жизнь». На сайте фонда объявлен сбор средств для Платона. Из необходимых 30685 рублей собрано пока 8690. Вы тоже можете помочь сделать жизнь Платона немножко легче.
Фото с сайта КП-Новосибирск
Другие новости на тему
Комментарии